Hva kan vi lære av Danderyd Sjukhus

Utredning, diagnostisering og behandling av MECFS ved Danderyd Sjukhus

 

Det har vært gjort et lite prosjekt ved Danderyd Sjukhus vedrørende utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med MECFS.

Årsaken til at pasientene har blitt utredet på nytt er for å få en så homogen pasientgruppe som mulig, for deretter kunne evaluere virkning av behandling.

Utredning består av en tverrfaglig bedømning og en rekke undersøkelser og tester. Det gjøres blandt annet tester kognitivt, psykologisk og vurdering av funksjonsnedsettelsen. En annen del av undersøkelsen og prøvene går å utelukke andre somatiske og psykiatriske sykdommer.

MECFS må ikke forveksles med søvnforstyrrelser, utmattelse eller andre smertetilstander. Og da spesielt ikke Fibromyalgi som har veldig mange like symptomer – den største forskjellen er at det skal behandles helt annerledes enn MECFS.

 

Teamet som gjør bedømningen består av:

2 leger (spesialist i nevrologi og rehabiliteringsmedisin)

1 sykepleier

1 sosionom

1 psykolog

1 fysioterapeut

1 ergoterapeut

 

Selve utredningen tar 2-3 uker med hviledager innimellom og kan være ganske belastende for pasienten. Dette er også litt av hensikten for nettopp å se hvordan pasienten reagerer på belastning. Etter disse ukene setter hele teamet seg ned og går igjennom alle tester og setter diagnosen. MECFS diagnosen settes på grunnlag av:

  • sykdomshistorie i forbindelse med infeksjon
  • subjektive symptomer
  • kliniske undersøkelser av lege, psykolog, sykepleier og fysioterapeut
  • sammenfattede funn (subjektive/objektive) etter teambedømningen
  • utelukkelse av andre somatiske eller psykiatriske sykdommer
  • effekt av tidligere behandlinger/rehabiliteringer
  • blodprøver og urinprøver
  • polysomnografi (PSG) ved indikasjon
  • hjernens MRI
  • oppfyller pasienten Fukuda-kriterien (1994) OG Kanada-kriteriene (2003)

 

Av de som var med på dette projektet viste det seg at bortimot 40% hadde andre diagnoser enn MECFS. Noe som viser viktigheten av en tverrfaglig bedømning. Andre viktige årsaker til å benytte seg av teambedømning er:

  • MECFS er en kompleks sykdom med flere symptomer innvolvert.
  • Det er en fordel å bruke flere tester, inklusive objektive.
  • Subjektive MECFS symptomer kan verifieres av objektive tester og vica versa.
  • Skaper et helhetsbilde av psykososial funksjon, fysisike og kognitive funksjonshinder.
  • Det er viktig å faststille de største funksjonshunderne for å tilrettelegge rehabiliteringen
  • Resulterer i en mer homogen pasientgruppe
  • Om diagnosen MECFS ikke kan settes, anbefales alltid videre tiltak utifra utredningsresultat.

 

Etter endt bedømning så får de med diagnose MECFS tilbud om rehabilitering. De som viser seg å ha andre diagnoser, får anbefalinger om videre undersøkelser, behandlinger eller hva som er relevant for den enkelte.

 

Rehabiliteringen som tilbys MECFS pasientene er 6 måneder teamrehabilitering

  • Teamrehabilitering er tilpasset utifra pasientens behov, funksjonsnedsetting, arbeid- og funksjosnevne.
  • Teamrehabilitering har blitt prøvd i gruppe (ACT-Yoga), men det viser seg å fungere bedre individuelt (ACT-Yoga, Pacing, støttesamtaler).
  • Orienteringskurs foregår i gruppe.
  • Pasienten får en kontaktperson som ansvarer for individuell rehabiliteringsplan og holder i trådene under rehabiliteringen.
  • Pasientene sirkulerer hver uke på teamkonferenser.

 

Direkte etter 6 måneders rehabilitering viste det seg signifikante forbedringer av vitalitet og mental helse. Dog viser ikke Åstrands test (sykkelbelastning) noen forandring.

Oppfølging og evaluering av eventuelt insatte medisiner bør gjøres. Og en ny oppfølging og spørreundersøkelse bør gjøres igjen om ytterligere 6 måneder.

 

Klinisk nytte av teambedømning:

  • Man har identifisert nye pasientgrupper med symptomer som er forenlig med MECFS, f.eks stressrelatert psykisk sykdom med smerte, neuropsykiatriske forstyrrelser (Asperbgers, ADHD, autismespektrumsforstyrrelser).
  • Disse pasientgruppene er like viktige og interessante utifra omsorgsbehov, forskningssamnheng osv.
  • Omsorgen for disse pasientgruppene er like manglende som hos MECFS pasienter.

 

Foredraget kan ses i sin helhet HER.

 

Hvorfor ønsker vi et tverrfaglig utredningssenter?

Jo, for å minimere feildiagnostiseringer og kunne finne frem til adekvat behandling av de ulike pasientene!

For å støtte vår kampanje for å få en tverrfaglig utredning i Norge kan du skrive under HER.

Reklamer

Mens vi venter

Mens vi venter

 

Mens vi venter på skikkelig utredning og diagnostisering er det mange som tyr til mer eller mindre tvilsomme utredninger og behandlinger.

At dette koster pasienten uante mengder med penger er en sak, en helt annen er konsekvensene dette kan få. Både for pasienten det dreier seg – men også medpasienter. Tilsynelatende gladhistorier når en pasient oppnår en periodevis forbedring av helsetilstanden, gjør det vanskelig, om ikke bortimot umulig, for en annen pasient å bli trodd.

At man som pasient ikke blir trodd, det være seg i helsevesenet eller samfunnet forøvrig er naturlig nok meget belastende. Noe som igjen ofte fører til forverring og eventuelle tilleggssykdommer.

Hva slags ekseperimentell utredning og behandling pasienter velger varier, men matintoleranse og andre mage-tarmproblemer er noe av det som er i tiden. Det finnes i dag ett stort antall klinikker og terapeuter som kan tilby matintoleranse-tester med varierende resultater. Disse testen er dyre og upålitelige.

TV2 hadde i august 2010 en reportasje om matintoleranse-tester som tilbys. Fire tester tatt på ulike steder viste fire forskjellige svar, og da også forskjellige behandlingstilbud, strenge dietter og medisinering.

I følge Ragnhild Halvorsen, overlege ved Rikshospitalet, så finnes det ingen tester som kan påvise matintoleranse i detaljer. Allikevel får disse klinikkene fortsette å tilby disse.

Reportasjen kan ses her.

At syke mennesker blir desperate etter å finne svar og få hjelp er ikke så merkelig. Så lenge ventetidene på utredning er så lange og kunnskapene om forskjellige sykdommer er mildt sagt varierende, så gir det grobunn for en mengde useriøse metoder. Både tester og behandlinger.

Konsekvensene av dette kan være katastrofale. Hva som vil skje med langvarig feilbehandling og feil bruk av medisiner blir i dag bare spekulasjoner. Men et scenario er at medisinene etter hvert ikke vil virke slik de er tenkt – og vi står uten hjelp når det virkelig behøves. Et annet er alle plager og skader en pasient kan pådra seg ved denne type behandling.

 

Hvorfor har ingenting skjedd etter denne reportasjen? Hvor er kontrollene av eksperimentell utredning og behandling?

Vi ønsker et ordentlig utredningstilbud nå!

Skriv under på underskriftskampanjen her.

 

Et råd til alle fortvilte pasienter der ute:

Før du går i gang med alskens utredninger og behandlinger:Gjør litt undersøkelser om klinikken det tilbys på, og liknende klinikker.

Tenk etter om det virkelig er relevant. Har andre pasienter samme historie og symptomer som deg – eller er det bare delvis? Hva slags hjelp får du fra legen om den private behandlingen gir deg mersykdommer?