Underskriftskampanjen avsluttet og sendt!

Underskriftskampanjen er blitt avsluttet og send til Helse-og omsorgsministeren, sammen med følgende brev:

«Dette er en underskriftskampanje med utspring i en av de større pasient-gruppene på facebook som er åpen for folk med Fibromyalgi og ME.

Vi var flere medlemmer som observerte at medlemmene fortalte om store forskjeller i utredning, mangeårige utredninger og problemer med å bli tatt på alvor ved flere diagnoser.
Dette har vi jo som pasienter selv også opplevd på kroppen, men det gir et sterkt inntrykk å se flere hundre mennesker fortelle om de samme problemene.

Vi snakket sammen, og sammen kom vi frem til en underskriftskampanje for å sette fokus på behovet for et tverrfaglig nasjonalt utrednings- og forskningsenter som favner alle disse merkelige diagnosene som til forveksling kan ligne på hverandre, har for dårlige utrednings-standarder, blir oversett eller rett og slett mistrodd.

Underskriftskampanjen ble lagt ut med denne teksten;

«Det finnes i dag en rekke usynlige og til tider uforståelige sykdommer.

Fibromyalgi, ME, Ehlers-Danlos Syndrome, IBS (Irritabel tarm), Sjøgrens Syndrom og Lyme Borrelia for å nevne noen.

Det de har til felles er at de er vanskelig å diagnostisere og har likartede diffuse symptomer.

Det pasientene har til felles er at de venter lenge, ofte mange år før de får rett diagnose – om de noen gang får det.

Med dertil manglende behandling og mulighet til å fungere i en jobb eller i samfunnet forøvrig.

Dette er dårlig økonomi!

Vi ønsker oss et nasjonalt tverrfaglig utrednings- og forskningssenter!

Et sted der man kommer inn med en gang, og blir utredet av spesialister på flere felt.

Utredning og resultater kan med fordel brukes i forskningsøyemed for å raskere finne svar på disse gåtefulle sykdommene.

Det må bevilges nok penger til at dette senteret kommer i gang og tar unna pasienter raskt, ikke slik som andre spesialistsenter med flere års ventetid.»

Dette har ingenting å gjøre med at vi mener alt dette er samme sykdom.
Nærmere tvert i mot!
Men i et landskap med potensielle feildiagnostiseringer, kryssdiagnostiseringer, multidiagnostiseringer og manglende diagnostiseringer vil det kunne være nyttig med samarbeid og dokumentasjon for å kunne se hva som er hva.

Behovet for å sette en standard ifht diagnosekriterier og utredningssprosedyrer er påtrengende.
For noen finnes de – men det hjelper lite om de ikke blir brukt men heller erstattet med dårligere alternativer.

Norge er et lite land, og å skulle opprette et senter for hver enkelt diagnose med samme problemer vil, i tillegg til å hindre kommunikasjon og informasjonsdeling, kun være fordyrende.

Slik det er i dag vil mange gå i flere år uten diagnoser mye pga ventetiden alene.
Dette i seg selv er ikke særlig økonomibesparende.
Når du må påberegne rundt 1 år ventetid pr spesialist, og atpåtil bare blir henvist til en spesialist om gangen blir ventetiden lang.

Med tilgang til nevrolog, revmatolog, infeksjonsmedisinere o.l via 1 henvisning vil denne ventetiden bli redusert betraktelig.
Riktig diagnose kommer på plass tidligere og behandling vil kunne komme i gang raskere.
Dette vil kunne bidra til at pasientene holder seg friskere med sin diagnose og ha større sjanse for å stå i arbeidslivet.

Ved å samle så mange spesialister på en plass – med et hovedfokus – vil man også kunne bygge opp en database med de prøver og funn som er gjort, som igjen kan brukes til videre forskning på hver enkelt diagnose.

Forskning på årsaker og biomedisinske funn ifht flere av disse diagnosene er mangelvare i Norge, og det ville uten tvil være av internasjonal interesse om biomarkører ved noen av disse diagnosene ble funnet!

For å oppsummere, målene er ganske klare;
Forkorte ventetid.
Få på plass gode, nasjonale utredningsrutiner og diagnosekriterier – og dermed eliminere feildiagnostiseringer.
Få på plass en biomedisinsk forskning som igjen vil føre til dokumenterbare funn.

Med dagens muligheter til god kommunikasjon gjennom data og internett, bør det også være fullt mulig å få til gode sammarbeid mellom spesialister, fastleger og pasienter.
Dette er teknologi som allerede er tatt i bruk på enkelte felt (bl.a diabetes) og burde være lett og vidreføre til andre pasientgrupper.

Dette også med tanke på å spare pasientene for unødig reise og påfølgende utmattelse (spesifikt med tanke på ME og Fibromyalgi-pasienter, samt andre med utpreget utmattelsesproblematikk).

1659 underskrifter kan kanskje virke lite på en kampanje som favner en stor pasientmasse, og som atpåtil har gått over lang tid.
Men et viktig moment å ta med i betraktning er tendensen som utvikler seg i enkelte andre land (i hovedsak Danmark) der enkelte miljøer innen legestanden ønsker å slå sammen flere av disse diagnosene til en psykisk diagnose.

Vi har fått flere tilbakemeldinger under denne kampanjen fra folk som ikke tør signere rett og slett fordi de frykter at et slikt senter vil bidra til å spre disse tendensene også hit til landet.

Vi forstår frykten deres.

Dette er absolutt ikke hva vi ønsker å oppnå.

Det finnes mye spennende forskning på flere av disse mest udefinerte diagnosene som tydelig viser at en slik tanke om både å slå sammen diagnoser og at disse skal være av psykisk art er helt feilslått.
Nevner ME/Rituximab-studien på Haukeland, samt den svenske forskeren Diana Kadetoffs forskning som ble publisert i fjor som eksempler.

Mens vi har jobbet med denne kampanjen har vi vært i kontakt med mange pasientforbund og fått støtte av flere for tanken vår – noen har tilogmed signert kampanjen.

Statsminister Solberg har ved flere anledninger vist offentlig støtte og omsorg for pasienter med Fibromyalgi, ME og Borrelia og pasienter generelt som har vært ofre for lange ventetider for utredning og behandling.
Vi håper dette engasjementet vil vidreføres under denne regjeringen, og at dette kan være et bidrag til å gjennomføre tiltak som gjør hverdagen for mange kronisk syke lettere.»

Tusen takk til alle som har signert og bidratt til å spre underskriftskampanjen!

Reklamer

ME og forskning

Forskningsrådet avslo i dag, tirsdag 05..12.2012, söknaden fra Haukeland Sykehus om midler til videre forskning på Rituxmiab og ME. Dette er både trist og frustrerende for gjeldende pasientgruppe.

Derfor er det viktigere enn noen gang at vi står samlet og kjemper videre.

ME-foreningen har sagt de vil gjöre hva de kan for å bidra. Det kan dere lese mer om HER.

For at en innsamlingsaksjon skal lykkes, er det mye som skal gjøres, og til det trenger vi folk. Vi er allerede en gruppe vel igang med å forberede aksjonen og er kommet langt med å planlegge en Nettside og et Facebook-opplegg samt få orden på formalitetene, men det er mange ledige «jobber». Vi håper på at det er mennesker der ut som kan bidra. Før vi ble ME-pasienter, var vi yrkesaktive – og sammen sitter vi med mye arbeidserfaring og kunnskap. Vi håper at noen som leser dette er friske nok til å kunne hjelpe til – eller at det er pårørende som har krefter til å være med. Vi ser for oss at det meste av arbeidet kan gjøres hjemmefra, på nett – og kanskje fra sengen. Møter vil vi ta på Skype, når det er nødvendig.

Mer om dette kan dere lese om HER.

For direkte kontakt med ME-foreningen, tak kontakt på: Me-forskning@hotmail.no

Pilotpasient og lege Maria Gjerpe har også startet en privat stiftelse for å samle inn penger til videre forksning. Mer om det finner du HER.

Vi kjemper videre med vår underskriftskampnje og den kan dere skrive under på HER.

Del gjerne dette videre. Snart må disse pasientene få adekvat hjelp, og for å få det behøves mer forskning!

Hva kan vi lære av Danderyd Sjukhus

Utredning, diagnostisering og behandling av MECFS ved Danderyd Sjukhus

 

Det har vært gjort et lite prosjekt ved Danderyd Sjukhus vedrørende utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med MECFS.

Årsaken til at pasientene har blitt utredet på nytt er for å få en så homogen pasientgruppe som mulig, for deretter kunne evaluere virkning av behandling.

Utredning består av en tverrfaglig bedømning og en rekke undersøkelser og tester. Det gjøres blandt annet tester kognitivt, psykologisk og vurdering av funksjonsnedsettelsen. En annen del av undersøkelsen og prøvene går å utelukke andre somatiske og psykiatriske sykdommer.

MECFS må ikke forveksles med søvnforstyrrelser, utmattelse eller andre smertetilstander. Og da spesielt ikke Fibromyalgi som har veldig mange like symptomer – den største forskjellen er at det skal behandles helt annerledes enn MECFS.

 

Teamet som gjør bedømningen består av:

2 leger (spesialist i nevrologi og rehabiliteringsmedisin)

1 sykepleier

1 sosionom

1 psykolog

1 fysioterapeut

1 ergoterapeut

 

Selve utredningen tar 2-3 uker med hviledager innimellom og kan være ganske belastende for pasienten. Dette er også litt av hensikten for nettopp å se hvordan pasienten reagerer på belastning. Etter disse ukene setter hele teamet seg ned og går igjennom alle tester og setter diagnosen. MECFS diagnosen settes på grunnlag av:

  • sykdomshistorie i forbindelse med infeksjon
  • subjektive symptomer
  • kliniske undersøkelser av lege, psykolog, sykepleier og fysioterapeut
  • sammenfattede funn (subjektive/objektive) etter teambedømningen
  • utelukkelse av andre somatiske eller psykiatriske sykdommer
  • effekt av tidligere behandlinger/rehabiliteringer
  • blodprøver og urinprøver
  • polysomnografi (PSG) ved indikasjon
  • hjernens MRI
  • oppfyller pasienten Fukuda-kriterien (1994) OG Kanada-kriteriene (2003)

 

Av de som var med på dette projektet viste det seg at bortimot 40% hadde andre diagnoser enn MECFS. Noe som viser viktigheten av en tverrfaglig bedømning. Andre viktige årsaker til å benytte seg av teambedømning er:

  • MECFS er en kompleks sykdom med flere symptomer innvolvert.
  • Det er en fordel å bruke flere tester, inklusive objektive.
  • Subjektive MECFS symptomer kan verifieres av objektive tester og vica versa.
  • Skaper et helhetsbilde av psykososial funksjon, fysisike og kognitive funksjonshinder.
  • Det er viktig å faststille de største funksjonshunderne for å tilrettelegge rehabiliteringen
  • Resulterer i en mer homogen pasientgruppe
  • Om diagnosen MECFS ikke kan settes, anbefales alltid videre tiltak utifra utredningsresultat.

 

Etter endt bedømning så får de med diagnose MECFS tilbud om rehabilitering. De som viser seg å ha andre diagnoser, får anbefalinger om videre undersøkelser, behandlinger eller hva som er relevant for den enkelte.

 

Rehabiliteringen som tilbys MECFS pasientene er 6 måneder teamrehabilitering

  • Teamrehabilitering er tilpasset utifra pasientens behov, funksjonsnedsetting, arbeid- og funksjosnevne.
  • Teamrehabilitering har blitt prøvd i gruppe (ACT-Yoga), men det viser seg å fungere bedre individuelt (ACT-Yoga, Pacing, støttesamtaler).
  • Orienteringskurs foregår i gruppe.
  • Pasienten får en kontaktperson som ansvarer for individuell rehabiliteringsplan og holder i trådene under rehabiliteringen.
  • Pasientene sirkulerer hver uke på teamkonferenser.

 

Direkte etter 6 måneders rehabilitering viste det seg signifikante forbedringer av vitalitet og mental helse. Dog viser ikke Åstrands test (sykkelbelastning) noen forandring.

Oppfølging og evaluering av eventuelt insatte medisiner bør gjøres. Og en ny oppfølging og spørreundersøkelse bør gjøres igjen om ytterligere 6 måneder.

 

Klinisk nytte av teambedømning:

  • Man har identifisert nye pasientgrupper med symptomer som er forenlig med MECFS, f.eks stressrelatert psykisk sykdom med smerte, neuropsykiatriske forstyrrelser (Asperbgers, ADHD, autismespektrumsforstyrrelser).
  • Disse pasientgruppene er like viktige og interessante utifra omsorgsbehov, forskningssamnheng osv.
  • Omsorgen for disse pasientgruppene er like manglende som hos MECFS pasienter.

 

Foredraget kan ses i sin helhet HER.

 

Hvorfor ønsker vi et tverrfaglig utredningssenter?

Jo, for å minimere feildiagnostiseringer og kunne finne frem til adekvat behandling av de ulike pasientene!

For å støtte vår kampanje for å få en tverrfaglig utredning i Norge kan du skrive under HER.