Underskriftskampanjen avsluttet og sendt!

Underskriftskampanjen er blitt avsluttet og send til Helse-og omsorgsministeren, sammen med følgende brev:

«Dette er en underskriftskampanje med utspring i en av de større pasient-gruppene på facebook som er åpen for folk med Fibromyalgi og ME.

Vi var flere medlemmer som observerte at medlemmene fortalte om store forskjeller i utredning, mangeårige utredninger og problemer med å bli tatt på alvor ved flere diagnoser.
Dette har vi jo som pasienter selv også opplevd på kroppen, men det gir et sterkt inntrykk å se flere hundre mennesker fortelle om de samme problemene.

Vi snakket sammen, og sammen kom vi frem til en underskriftskampanje for å sette fokus på behovet for et tverrfaglig nasjonalt utrednings- og forskningsenter som favner alle disse merkelige diagnosene som til forveksling kan ligne på hverandre, har for dårlige utrednings-standarder, blir oversett eller rett og slett mistrodd.

Underskriftskampanjen ble lagt ut med denne teksten;

«Det finnes i dag en rekke usynlige og til tider uforståelige sykdommer.

Fibromyalgi, ME, Ehlers-Danlos Syndrome, IBS (Irritabel tarm), Sjøgrens Syndrom og Lyme Borrelia for å nevne noen.

Det de har til felles er at de er vanskelig å diagnostisere og har likartede diffuse symptomer.

Det pasientene har til felles er at de venter lenge, ofte mange år før de får rett diagnose – om de noen gang får det.

Med dertil manglende behandling og mulighet til å fungere i en jobb eller i samfunnet forøvrig.

Dette er dårlig økonomi!

Vi ønsker oss et nasjonalt tverrfaglig utrednings- og forskningssenter!

Et sted der man kommer inn med en gang, og blir utredet av spesialister på flere felt.

Utredning og resultater kan med fordel brukes i forskningsøyemed for å raskere finne svar på disse gåtefulle sykdommene.

Det må bevilges nok penger til at dette senteret kommer i gang og tar unna pasienter raskt, ikke slik som andre spesialistsenter med flere års ventetid.»

Dette har ingenting å gjøre med at vi mener alt dette er samme sykdom.
Nærmere tvert i mot!
Men i et landskap med potensielle feildiagnostiseringer, kryssdiagnostiseringer, multidiagnostiseringer og manglende diagnostiseringer vil det kunne være nyttig med samarbeid og dokumentasjon for å kunne se hva som er hva.

Behovet for å sette en standard ifht diagnosekriterier og utredningssprosedyrer er påtrengende.
For noen finnes de – men det hjelper lite om de ikke blir brukt men heller erstattet med dårligere alternativer.

Norge er et lite land, og å skulle opprette et senter for hver enkelt diagnose med samme problemer vil, i tillegg til å hindre kommunikasjon og informasjonsdeling, kun være fordyrende.

Slik det er i dag vil mange gå i flere år uten diagnoser mye pga ventetiden alene.
Dette i seg selv er ikke særlig økonomibesparende.
Når du må påberegne rundt 1 år ventetid pr spesialist, og atpåtil bare blir henvist til en spesialist om gangen blir ventetiden lang.

Med tilgang til nevrolog, revmatolog, infeksjonsmedisinere o.l via 1 henvisning vil denne ventetiden bli redusert betraktelig.
Riktig diagnose kommer på plass tidligere og behandling vil kunne komme i gang raskere.
Dette vil kunne bidra til at pasientene holder seg friskere med sin diagnose og ha større sjanse for å stå i arbeidslivet.

Ved å samle så mange spesialister på en plass – med et hovedfokus – vil man også kunne bygge opp en database med de prøver og funn som er gjort, som igjen kan brukes til videre forskning på hver enkelt diagnose.

Forskning på årsaker og biomedisinske funn ifht flere av disse diagnosene er mangelvare i Norge, og det ville uten tvil være av internasjonal interesse om biomarkører ved noen av disse diagnosene ble funnet!

For å oppsummere, målene er ganske klare;
Forkorte ventetid.
Få på plass gode, nasjonale utredningsrutiner og diagnosekriterier – og dermed eliminere feildiagnostiseringer.
Få på plass en biomedisinsk forskning som igjen vil føre til dokumenterbare funn.

Med dagens muligheter til god kommunikasjon gjennom data og internett, bør det også være fullt mulig å få til gode sammarbeid mellom spesialister, fastleger og pasienter.
Dette er teknologi som allerede er tatt i bruk på enkelte felt (bl.a diabetes) og burde være lett og vidreføre til andre pasientgrupper.

Dette også med tanke på å spare pasientene for unødig reise og påfølgende utmattelse (spesifikt med tanke på ME og Fibromyalgi-pasienter, samt andre med utpreget utmattelsesproblematikk).

1659 underskrifter kan kanskje virke lite på en kampanje som favner en stor pasientmasse, og som atpåtil har gått over lang tid.
Men et viktig moment å ta med i betraktning er tendensen som utvikler seg i enkelte andre land (i hovedsak Danmark) der enkelte miljøer innen legestanden ønsker å slå sammen flere av disse diagnosene til en psykisk diagnose.

Vi har fått flere tilbakemeldinger under denne kampanjen fra folk som ikke tør signere rett og slett fordi de frykter at et slikt senter vil bidra til å spre disse tendensene også hit til landet.

Vi forstår frykten deres.

Dette er absolutt ikke hva vi ønsker å oppnå.

Det finnes mye spennende forskning på flere av disse mest udefinerte diagnosene som tydelig viser at en slik tanke om både å slå sammen diagnoser og at disse skal være av psykisk art er helt feilslått.
Nevner ME/Rituximab-studien på Haukeland, samt den svenske forskeren Diana Kadetoffs forskning som ble publisert i fjor som eksempler.

Mens vi har jobbet med denne kampanjen har vi vært i kontakt med mange pasientforbund og fått støtte av flere for tanken vår – noen har tilogmed signert kampanjen.

Statsminister Solberg har ved flere anledninger vist offentlig støtte og omsorg for pasienter med Fibromyalgi, ME og Borrelia og pasienter generelt som har vært ofre for lange ventetider for utredning og behandling.
Vi håper dette engasjementet vil vidreføres under denne regjeringen, og at dette kan være et bidrag til å gjennomføre tiltak som gjør hverdagen for mange kronisk syke lettere.»

Tusen takk til alle som har signert og bidratt til å spre underskriftskampanjen!

Reklamer

Flåttbårne sykdommer

Det finnes en rekke flåttbårne sykdommer som kan smitte over til dyr og mennesker. Dog er ikke forekomsten like stor av alle – og hvor mange mennesker som har blitt smittet av de ulike, er høyst usikkert. Det finnes i dag ikke en meldeplikt for disse sykdommene. Det er derfor uavklart hvor høy smitterisikoen er.

Anaplasmose

 Anaplasmose er en utbredt sykdom blandt dyr i Norge, og kan være veldig alvorlig med dødlig utgang for dyrene. Den er ikke så vanlig hos mennesker, og de som får dette har ofte milde symptomer. Om den kan forbli en kronisk lidelse vites i dag ikke.

Symptomer på Anaplasmose kan være feber, hodepine, muskelsmerter og leddsmerter.

Babesiose

Babesiose er en sjelden sykdom som først og fremst rammer mennesker uten milt. Sykdommen kommer fra blodparasitten Babesia.

Symptomer på Babesiose kan være; feber, influensa-lignende sykdom, utmattelse, hodepine, frysninger, svetteanfall, muskelsmerter, leddsmerter og mørkfarga urin.

Det er kun ett kjent bekreftet tilfelle av Babesiose i Norge.

Bartonella

Bartonella sp. er en bakterie som kan finnes både hos mennesker og dyr. Den overføres ofte via hjortelusflue eller skogsflått. Av og til kan den også smitte fra kjæledyr, f.eks. katt, til mennesker.

Symptomer på Bartonella sp. kan være utmattelse, muskelsmerter, lever og/eller milt forstørrelse, magesmerter, hodepine, kognitiv dysfunksjon, hovne lymfekjertler.

Lyme Borreliose

Lyme Borreliose kommer fra en bakterie som kan finnes i flått.

Symptomene er varierende og mange. Noen av de kan være vedvarende utmattelse, sterkt redusert korttidshukommelse, hjernetåke og smerter i muskler og ledd. Hos noen kan man også se hudutslett, synsforstyrrelser, koordineringsproblemer, lammelser og forstyrrelser i autonome funksjoner som puls og temperatur­regulering. I tillegg har mange depresjoner og sterke humørsvingninger.

De fleste symptomene variere i styrke og er ikke tilstedeværende samtidig. Ikke alle får alle symptomer heller.

TBE – Tick Borne Encephalitis

TBE er ett virus som kan gi hjernehinnebetennelse. Viruset overføres til mennesker fra mus via flått.

Noen symptomer første uka kan være feber, hodepine og muskelsmerter. Deretter kan en del (ca. 30%) få symptomer på hjernebetennelse ( søvnløshet, forvirring, evt. oppkast, nakkestivhet og pareser). Ofte en langvarig periode med hodepine, konsentrasjonsvansker og søvnvansker. Nevropsykiatriske symptomer, hodepine, balanse-og bevegelsesproblemer er vanlige.

Det finnes vaksine mot TBE.

Tularemi

Tularemi er en bakterie som ofte finnes i ville dyr. Smitte til mennesker kan skje via kontakt med syke dyr, drikke infisert vann, flåttbitt eller myggstikk.

Symptomer på Tularemi kan være sår som ikke vil gro, ellers er typiske symptomer infiserte hovne lymfeknuter, feber.

Kilde: lyme.no

Flåttbårne sykdommer er i dag et omstridt tema i Norge. Noen mener at utredning og diagnostisering av disse sykdommene er for dårlig – og at det er mange feildiagnostiserte. Andre mener det hele er overdramatisert.

Hva som er rett eller galt i denne diskusjonen tar ikke vi stilling til. Det vi derimot ønsker er MER FORSKNING for å finne svarene.

Hva kan vi lære av Danderyd Sjukhus

Utredning, diagnostisering og behandling av MECFS ved Danderyd Sjukhus

 

Det har vært gjort et lite prosjekt ved Danderyd Sjukhus vedrørende utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med MECFS.

Årsaken til at pasientene har blitt utredet på nytt er for å få en så homogen pasientgruppe som mulig, for deretter kunne evaluere virkning av behandling.

Utredning består av en tverrfaglig bedømning og en rekke undersøkelser og tester. Det gjøres blandt annet tester kognitivt, psykologisk og vurdering av funksjonsnedsettelsen. En annen del av undersøkelsen og prøvene går å utelukke andre somatiske og psykiatriske sykdommer.

MECFS må ikke forveksles med søvnforstyrrelser, utmattelse eller andre smertetilstander. Og da spesielt ikke Fibromyalgi som har veldig mange like symptomer – den største forskjellen er at det skal behandles helt annerledes enn MECFS.

 

Teamet som gjør bedømningen består av:

2 leger (spesialist i nevrologi og rehabiliteringsmedisin)

1 sykepleier

1 sosionom

1 psykolog

1 fysioterapeut

1 ergoterapeut

 

Selve utredningen tar 2-3 uker med hviledager innimellom og kan være ganske belastende for pasienten. Dette er også litt av hensikten for nettopp å se hvordan pasienten reagerer på belastning. Etter disse ukene setter hele teamet seg ned og går igjennom alle tester og setter diagnosen. MECFS diagnosen settes på grunnlag av:

  • sykdomshistorie i forbindelse med infeksjon
  • subjektive symptomer
  • kliniske undersøkelser av lege, psykolog, sykepleier og fysioterapeut
  • sammenfattede funn (subjektive/objektive) etter teambedømningen
  • utelukkelse av andre somatiske eller psykiatriske sykdommer
  • effekt av tidligere behandlinger/rehabiliteringer
  • blodprøver og urinprøver
  • polysomnografi (PSG) ved indikasjon
  • hjernens MRI
  • oppfyller pasienten Fukuda-kriterien (1994) OG Kanada-kriteriene (2003)

 

Av de som var med på dette projektet viste det seg at bortimot 40% hadde andre diagnoser enn MECFS. Noe som viser viktigheten av en tverrfaglig bedømning. Andre viktige årsaker til å benytte seg av teambedømning er:

  • MECFS er en kompleks sykdom med flere symptomer innvolvert.
  • Det er en fordel å bruke flere tester, inklusive objektive.
  • Subjektive MECFS symptomer kan verifieres av objektive tester og vica versa.
  • Skaper et helhetsbilde av psykososial funksjon, fysisike og kognitive funksjonshinder.
  • Det er viktig å faststille de største funksjonshunderne for å tilrettelegge rehabiliteringen
  • Resulterer i en mer homogen pasientgruppe
  • Om diagnosen MECFS ikke kan settes, anbefales alltid videre tiltak utifra utredningsresultat.

 

Etter endt bedømning så får de med diagnose MECFS tilbud om rehabilitering. De som viser seg å ha andre diagnoser, får anbefalinger om videre undersøkelser, behandlinger eller hva som er relevant for den enkelte.

 

Rehabiliteringen som tilbys MECFS pasientene er 6 måneder teamrehabilitering

  • Teamrehabilitering er tilpasset utifra pasientens behov, funksjonsnedsetting, arbeid- og funksjosnevne.
  • Teamrehabilitering har blitt prøvd i gruppe (ACT-Yoga), men det viser seg å fungere bedre individuelt (ACT-Yoga, Pacing, støttesamtaler).
  • Orienteringskurs foregår i gruppe.
  • Pasienten får en kontaktperson som ansvarer for individuell rehabiliteringsplan og holder i trådene under rehabiliteringen.
  • Pasientene sirkulerer hver uke på teamkonferenser.

 

Direkte etter 6 måneders rehabilitering viste det seg signifikante forbedringer av vitalitet og mental helse. Dog viser ikke Åstrands test (sykkelbelastning) noen forandring.

Oppfølging og evaluering av eventuelt insatte medisiner bør gjøres. Og en ny oppfølging og spørreundersøkelse bør gjøres igjen om ytterligere 6 måneder.

 

Klinisk nytte av teambedømning:

  • Man har identifisert nye pasientgrupper med symptomer som er forenlig med MECFS, f.eks stressrelatert psykisk sykdom med smerte, neuropsykiatriske forstyrrelser (Asperbgers, ADHD, autismespektrumsforstyrrelser).
  • Disse pasientgruppene er like viktige og interessante utifra omsorgsbehov, forskningssamnheng osv.
  • Omsorgen for disse pasientgruppene er like manglende som hos MECFS pasienter.

 

Foredraget kan ses i sin helhet HER.

 

Hvorfor ønsker vi et tverrfaglig utredningssenter?

Jo, for å minimere feildiagnostiseringer og kunne finne frem til adekvat behandling av de ulike pasientene!

For å støtte vår kampanje for å få en tverrfaglig utredning i Norge kan du skrive under HER.

Mens vi venter

Mens vi venter

 

Mens vi venter på skikkelig utredning og diagnostisering er det mange som tyr til mer eller mindre tvilsomme utredninger og behandlinger.

At dette koster pasienten uante mengder med penger er en sak, en helt annen er konsekvensene dette kan få. Både for pasienten det dreier seg – men også medpasienter. Tilsynelatende gladhistorier når en pasient oppnår en periodevis forbedring av helsetilstanden, gjør det vanskelig, om ikke bortimot umulig, for en annen pasient å bli trodd.

At man som pasient ikke blir trodd, det være seg i helsevesenet eller samfunnet forøvrig er naturlig nok meget belastende. Noe som igjen ofte fører til forverring og eventuelle tilleggssykdommer.

Hva slags ekseperimentell utredning og behandling pasienter velger varier, men matintoleranse og andre mage-tarmproblemer er noe av det som er i tiden. Det finnes i dag ett stort antall klinikker og terapeuter som kan tilby matintoleranse-tester med varierende resultater. Disse testen er dyre og upålitelige.

TV2 hadde i august 2010 en reportasje om matintoleranse-tester som tilbys. Fire tester tatt på ulike steder viste fire forskjellige svar, og da også forskjellige behandlingstilbud, strenge dietter og medisinering.

I følge Ragnhild Halvorsen, overlege ved Rikshospitalet, så finnes det ingen tester som kan påvise matintoleranse i detaljer. Allikevel får disse klinikkene fortsette å tilby disse.

Reportasjen kan ses her.

At syke mennesker blir desperate etter å finne svar og få hjelp er ikke så merkelig. Så lenge ventetidene på utredning er så lange og kunnskapene om forskjellige sykdommer er mildt sagt varierende, så gir det grobunn for en mengde useriøse metoder. Både tester og behandlinger.

Konsekvensene av dette kan være katastrofale. Hva som vil skje med langvarig feilbehandling og feil bruk av medisiner blir i dag bare spekulasjoner. Men et scenario er at medisinene etter hvert ikke vil virke slik de er tenkt – og vi står uten hjelp når det virkelig behøves. Et annet er alle plager og skader en pasient kan pådra seg ved denne type behandling.

 

Hvorfor har ingenting skjedd etter denne reportasjen? Hvor er kontrollene av eksperimentell utredning og behandling?

Vi ønsker et ordentlig utredningstilbud nå!

Skriv under på underskriftskampanjen her.

 

Et råd til alle fortvilte pasienter der ute:

Før du går i gang med alskens utredninger og behandlinger:Gjør litt undersøkelser om klinikken det tilbys på, og liknende klinikker.

Tenk etter om det virkelig er relevant. Har andre pasienter samme historie og symptomer som deg – eller er det bare delvis? Hva slags hjelp får du fra legen om den private behandlingen gir deg mersykdommer?

Hei alle sammen.

Denne bloggen er startet i forbindelse med underskriftskampanjen
«Gi oss et Nasjonalt tverrfaglig utrednings-og forskningsenter»

Noen av diagnosene vi inkluderer er lettere å diagnostisere enn andre, men felles for dem alle er at utredning tar alt for lang tid.
Mange av diagnosene trenger vi mye mere forskning på – og la oss presisere; biomedisinsk forskning!

Les gjerne mer om tankene våre med senteret i «OM»

Her i bloggen vil vi prøve å presentere på best mulig måte fakta og informasjon om de forskjellige diagnosene vi mener bør være inkludert.
Det er ikke vår mening at dette skal bidra til å slå sammen diagnoser eller bagatellisere sykdomer – snarere tvert i mot.
Vi ønsker bedre kunnskaper, bedre diagnostiseringslinjer og tydeligere grenser mellom diagnosene – selv om det selvfølgelig også kan tenkes at det finnes sammenhenger mellom noen av dem.
Det er det kun forskning som kan vise!

Og i frem til alle fakta ligger på bordet er det likevel viktig at alle som har behovet får en rask, grundig utredning og at riktigst mulig behandling blir igangsatt på et tidlig tidspunkt.

Om noen fortsatt har spørsmål om kampanjen eller målet er dere hjertelig velkomne til å legge igjen en kommentar, så skal vi svare etter beste evne.