ME og forskning

Forskningsrådet avslo i dag, tirsdag 05..12.2012, söknaden fra Haukeland Sykehus om midler til videre forskning på Rituxmiab og ME. Dette er både trist og frustrerende for gjeldende pasientgruppe.

Derfor er det viktigere enn noen gang at vi står samlet og kjemper videre.

ME-foreningen har sagt de vil gjöre hva de kan for å bidra. Det kan dere lese mer om HER.

For at en innsamlingsaksjon skal lykkes, er det mye som skal gjøres, og til det trenger vi folk. Vi er allerede en gruppe vel igang med å forberede aksjonen og er kommet langt med å planlegge en Nettside og et Facebook-opplegg samt få orden på formalitetene, men det er mange ledige «jobber». Vi håper på at det er mennesker der ut som kan bidra. Før vi ble ME-pasienter, var vi yrkesaktive – og sammen sitter vi med mye arbeidserfaring og kunnskap. Vi håper at noen som leser dette er friske nok til å kunne hjelpe til – eller at det er pårørende som har krefter til å være med. Vi ser for oss at det meste av arbeidet kan gjøres hjemmefra, på nett – og kanskje fra sengen. Møter vil vi ta på Skype, når det er nødvendig.

Mer om dette kan dere lese om HER.

For direkte kontakt med ME-foreningen, tak kontakt på: Me-forskning@hotmail.no

Pilotpasient og lege Maria Gjerpe har også startet en privat stiftelse for å samle inn penger til videre forksning. Mer om det finner du HER.

Vi kjemper videre med vår underskriftskampnje og den kan dere skrive under på HER.

Del gjerne dette videre. Snart må disse pasientene få adekvat hjelp, og for å få det behøves mer forskning!

Reklamer

Hva kan vi lære av Danderyd Sjukhus

Utredning, diagnostisering og behandling av MECFS ved Danderyd Sjukhus

 

Det har vært gjort et lite prosjekt ved Danderyd Sjukhus vedrørende utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med MECFS.

Årsaken til at pasientene har blitt utredet på nytt er for å få en så homogen pasientgruppe som mulig, for deretter kunne evaluere virkning av behandling.

Utredning består av en tverrfaglig bedømning og en rekke undersøkelser og tester. Det gjøres blandt annet tester kognitivt, psykologisk og vurdering av funksjonsnedsettelsen. En annen del av undersøkelsen og prøvene går å utelukke andre somatiske og psykiatriske sykdommer.

MECFS må ikke forveksles med søvnforstyrrelser, utmattelse eller andre smertetilstander. Og da spesielt ikke Fibromyalgi som har veldig mange like symptomer – den største forskjellen er at det skal behandles helt annerledes enn MECFS.

 

Teamet som gjør bedømningen består av:

2 leger (spesialist i nevrologi og rehabiliteringsmedisin)

1 sykepleier

1 sosionom

1 psykolog

1 fysioterapeut

1 ergoterapeut

 

Selve utredningen tar 2-3 uker med hviledager innimellom og kan være ganske belastende for pasienten. Dette er også litt av hensikten for nettopp å se hvordan pasienten reagerer på belastning. Etter disse ukene setter hele teamet seg ned og går igjennom alle tester og setter diagnosen. MECFS diagnosen settes på grunnlag av:

  • sykdomshistorie i forbindelse med infeksjon
  • subjektive symptomer
  • kliniske undersøkelser av lege, psykolog, sykepleier og fysioterapeut
  • sammenfattede funn (subjektive/objektive) etter teambedømningen
  • utelukkelse av andre somatiske eller psykiatriske sykdommer
  • effekt av tidligere behandlinger/rehabiliteringer
  • blodprøver og urinprøver
  • polysomnografi (PSG) ved indikasjon
  • hjernens MRI
  • oppfyller pasienten Fukuda-kriterien (1994) OG Kanada-kriteriene (2003)

 

Av de som var med på dette projektet viste det seg at bortimot 40% hadde andre diagnoser enn MECFS. Noe som viser viktigheten av en tverrfaglig bedømning. Andre viktige årsaker til å benytte seg av teambedømning er:

  • MECFS er en kompleks sykdom med flere symptomer innvolvert.
  • Det er en fordel å bruke flere tester, inklusive objektive.
  • Subjektive MECFS symptomer kan verifieres av objektive tester og vica versa.
  • Skaper et helhetsbilde av psykososial funksjon, fysisike og kognitive funksjonshinder.
  • Det er viktig å faststille de største funksjonshunderne for å tilrettelegge rehabiliteringen
  • Resulterer i en mer homogen pasientgruppe
  • Om diagnosen MECFS ikke kan settes, anbefales alltid videre tiltak utifra utredningsresultat.

 

Etter endt bedømning så får de med diagnose MECFS tilbud om rehabilitering. De som viser seg å ha andre diagnoser, får anbefalinger om videre undersøkelser, behandlinger eller hva som er relevant for den enkelte.

 

Rehabiliteringen som tilbys MECFS pasientene er 6 måneder teamrehabilitering

  • Teamrehabilitering er tilpasset utifra pasientens behov, funksjonsnedsetting, arbeid- og funksjosnevne.
  • Teamrehabilitering har blitt prøvd i gruppe (ACT-Yoga), men det viser seg å fungere bedre individuelt (ACT-Yoga, Pacing, støttesamtaler).
  • Orienteringskurs foregår i gruppe.
  • Pasienten får en kontaktperson som ansvarer for individuell rehabiliteringsplan og holder i trådene under rehabiliteringen.
  • Pasientene sirkulerer hver uke på teamkonferenser.

 

Direkte etter 6 måneders rehabilitering viste det seg signifikante forbedringer av vitalitet og mental helse. Dog viser ikke Åstrands test (sykkelbelastning) noen forandring.

Oppfølging og evaluering av eventuelt insatte medisiner bør gjøres. Og en ny oppfølging og spørreundersøkelse bør gjøres igjen om ytterligere 6 måneder.

 

Klinisk nytte av teambedømning:

  • Man har identifisert nye pasientgrupper med symptomer som er forenlig med MECFS, f.eks stressrelatert psykisk sykdom med smerte, neuropsykiatriske forstyrrelser (Asperbgers, ADHD, autismespektrumsforstyrrelser).
  • Disse pasientgruppene er like viktige og interessante utifra omsorgsbehov, forskningssamnheng osv.
  • Omsorgen for disse pasientgruppene er like manglende som hos MECFS pasienter.

 

Foredraget kan ses i sin helhet HER.

 

Hvorfor ønsker vi et tverrfaglig utredningssenter?

Jo, for å minimere feildiagnostiseringer og kunne finne frem til adekvat behandling av de ulike pasientene!

For å støtte vår kampanje for å få en tverrfaglig utredning i Norge kan du skrive under HER.